Llevo unos días calladita, vecina. Y es que son fechas en las que todo el mundo echa la vista atrás, cierra el año y crea propósitos y objetivos para el próximo ciclo. Yo llevo un inicio de 2018 silenciosa, porque la verdad es que no he podido cerrar el año como se merece. No sé si por la puerta grande, más bien lo he cerrado por la pequeña… intentando poner los pies en el suelo y seguir volando y construyendo. Pero.. ¿cómo puedo cerrar algo que no pronuncio? ¿Cómo puede echarse un cerrojo a una puerta que nunca he abierto?.

Por eso, he decidido escribir este post, para desnudarme, para contarte que no todo es de color amarillo y que este año ha sido más duro y más difícil de lo que imaginas.

El invierno pasado, empecé a experimentar hormigueos en los pies y las manos. El médico lo achacaba a la circulación. Yo, al compaginar mi trabajo en Copymami con mi proyecto artesanal Embolikats, en el que acudía a ferias y mercados y en los que conducía bastante y pasaba frío, ya no podía más. Me encontraba muy cansada y los dolores no remitían. En una conversación telefónica con mi tía, le conté qué me pasaba y esos síntomas que me perseguían día y noche. Mi tía, me dijo que esos síntomas, le recordaban a una enfermedad genética que ha habido en mi familia. La enfermedad de Andrade.

Yo, de pequeña, había oído sombras de esa enfermedad. Pero nunca me la tomé demasiado en serio. Se lo comenté al médico de cabecera y gracias a eso, se puso en marcha un protocolo para hacerme unas pruebas genéticas que darían el veredicto final. Los resultados, no te los dan en tres días, pasaron tres meses hasta que me llamaron del hospital. 3 meses en los que mi cabeza iba a explotar, tres meses de miedo e incertidumbre en los que hubiera preferido desaparecer. Quiero dar las gracias a Beti Costillas, quien me ha acompañado a lo largo de este camino de dudas y desconocimiento, quien me ha aportado luz, escucha y mucho amor. (T´estim preciosa)

El 28 de marzo me llamaron del hospital, los resultados ya estaban listos. Me citaron el 30 de marzo. Acudí con mi compañero, mi mejor amigo, mi vecino favorito: mi marido. El médico lo dijo rápido, no me dio demasiado tiempo a prepararme para sus palabras: “Eres portadora del gen Val30Met de la enfermedad de Andrade” polineuropatía amiloidótica familiar… a partir de ese momento, no escuché nada más. No recuerdo nada más. Me puse muy nerviosa, empecé a llorar, no oía nada ni mucho menos entendía nada de lo que me estaba diciendo el doctor.

Y salí de esa habitación con muchos papeles en la mano y muchas citas a las que acudir para hacerme pruebas y más pruebas… pero sobre todo salí de esa habitación asustada, con más miedo del que he tenido nunca. Pensando en genética, pensando en lo caprichosa que es y pensando en mis tres hijos… ¿serán portadores ellos también del maldito gen?

De momento, las pruebas que me hacen, están dando resultados muy positivos. Quiero dar las gracias al Hospital Son Llàtzer y a la gran labor que llevan a cabo el Dr. Buades. Están investigando mucho sobre esta enfermedad tan rara que afecta a unas 10.000 personas en el mundo. Mallorca, es el quinto foco mundial y al ser genética, suele estar localizada en diferentes puntos del mundo.

Cada 6 meses debo acudir a revisiones para ver si la enfermedad se está despertando… porque aunque tengo síntomas, no son suficientemente relevantes como para iniciar el tratamiento. De momento, soy portadora del gen y no tengo que hacer nada. Puedo ser portadora sin que se desarrolle la enfermedad, o que se desarrolle en algún momento. Por eso, deben hacerme revisiones de manera regular.

¿Por qué te cuento esto?

Te lo cuento porque para mí ha sido un tabú. He hecho como si no existiera. He borrado del mapa todo lo que me recuerda a ello hasta ahora. He ido algunas veces a Barcelona a realizar algunos proyectos y lo único que me preocupaba era que no me coincidiera con mis citas médicas. He intentado pintar mi vida de amarillo procurando olvidar y seguir mirando adelante.

Hace poco, acudí a una reunión de la asociación balear de enfermos de Andrade. En ese momento, algo en mi cambió. Supe que tenía que prestar mi ayuda a la asociación, a los enfermos, a los portadores y a sus familias para visibilizar la enfermedad. Y entonces me surgió una gran pregunta que me hice a mi misma: “Si para ti es un tabú… ¿cómo vas a ayudar a visibilizarla?”

Y como me temía, yo misma tenía la respuesta. No puedo seguir negando, algo que está dentro de mí, que forma parte de mi ser. Que va a acompañarme a lo largo de toda mi vida y de mi historia. Y mucho menos, no puedo ayudar a los demás si yo misma no lo acepto.

Por eso, después de algunas semanas meditando… escribiendo mucho, pensando más… he decidido que la única forma que tengo de enfrentarme a algo es contándolo y poniendo lo que más me gusta y más me cuesta hacer, ponerle palabras.

He tenido muchas dudas sobre contarlo o no contarlo pero creo que para tener un proyecto honesto hay que empezar con una misma.

Sé que no es el post que esperabas, pero es el que es. Desde aquí quiero dar las gracias a mi familia… a mi mamá por acompañarme y estar cerca, a mi padre por todo lo que ha hecho por mí, a mi Kuki por quererme tanto, a mis amigos, a todos los que os habéis interesado por mí.

Y a ti, que estás leyendo esto, GRACIAS. Gracias por tu paciencia, por leerme, por acompañarme y por perdonarme la ausencia. Por entenderme.

Gracias.

Y no he encontrado una ilustración mejor para darle la bienvenida al 2018. Gran artista, La Quiles. Voy a coger el rayo por los cuernos de verdad de la buena. Un abrazo enorme.

2018

Pin It on Pinterest